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Cómo superar el drama de tener un hijo con una malformación

Cómo superar el drama de tener un hijo con una malformación

Que el bebé nazca enfermo es un sentimiento constante durante el embarazo. Pero ¿cómo enfrentarse a ese temor cuando se convierte en realidad? Era el bebé

Cómo superar el drama de tener un hijo con una malformación
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02 de Octubre de 2006
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Que el bebé nazca enfermo es un sentimiento constante durante el embarazo. Pero ¿cómo enfrentarse a ese temor cuando se convierte en realidad?

Era el bebé más esperado por toda la familia. Los regalos, la ropa y la cuna estaban listos para el nacimiento, pero la segunda ecografía acabó con las esperanzas de tener un niño sano y Luz Andrea Romero comenzó la lucha para salvar a su hija.

Cuando el médico le anunció la mala noticia, el silencio recorrió el recinto, el frío se apoderó de su vientre y en su mente pasaban recuerdos de todas las cosas que, como médica, ella ha hecho para preservar la vida. Se sintió impotente porque, a pesar de sus buenas intenciones, no podía ayudar a su hija.

Su esposo y su mamá esperaban la noticia del sexo del bebé con ansiedad. Luz Andrea estaba pálida y las preguntas insistentes de sus familiares no encontraron eco en su silencio, hasta que las lágrimas brotaron y su voz temblorosa dio a conocer la noticia: la niña tenía una masa al final de la columna vertebral, la cual podía ser un tumor que la dejaría paralítica u otro (teratoma) que se debía retirar con cirugía. Aunque todos se imaginaron lo más grave, nunca la muerte fue una alternativa.

Siete meses de gestación fueron suficientes para aumentar 24 kilos en pro de que su niña subiera de peso y se mantuviera viva hasta la fecha en que estaba programada la cesárea. “Cada ocho días palpitaba mi corazón en la consulta porque me imaginaba el momento en que me dijeran que había fallecido”, recuerda Luz Andrea. La primera vez el teratoma medía 8 centímetros y la niña 12. A medida que pasaba el tiempo, el tumor crecía a la par con ella.

Al nacer, la madre fue incapaz de ver el cuerpo completo de su hija, miró su cara y con un beso se despidió sin revisar la masa gigante que tenía en su cola. La visitó en cuidados intensivos y la pena jamás la acompañó. La niña no tenía ropa, no se podía tocar, ni bañar, ya solo quedaba rezar y cumplirle la promesa a la virgen de Chinavita (Boyacá) porque la operación sería en dos días.

Había que esperar que el tumor no comprometiera ningún órgano y que su sangre no manchara más de tres gasas, porque podía morir. Y añorar que sus dos cicatrices, una por delante y otra por detrás, fueran simplemente el símbolo de una victoria en la lucha contra la muerte.

La bautizaron antes de la cirugía y mientras la abuela encomendaba a Dios a su nieta, los colegas y amigos duraron nueve horas salvando la vida de Mariana, cuyo nombre es un homenaje a la virgen.

Durante tres meses, los ojos de Luz Andrea solo vieron el cuerpo de su hija. Muchas lágrimas, una cicatriz con la forma de T invertida, unas nalgas diseñadas por cirujanos, pero, lo más importante, una niña de año y dos meses con un control de esfínteres perfecto y unos labios rosados que sonríen cada vez que ve a su mamá, son el resultado de la fe, según dice ella.

Mariana cumplirá dos años el 24 de julio del 2007. Ella es la prueba de un caso que ocurre en 1.000 millones. Pero así como ella, de los nacimientos mundiales, el tres por ciento tiene malformaciones genéticas y no todos sobreviven.

Aceptar una malformación no es fácil. “Las madres idealizan las experiencias que se pueden vivir con el bebé, así que cuando el diagnóstico no es alentador se genera un impacto fuerte. Se produce una pérdida, aunque no física, sí de la concepción del ser vivo”, comenta la sicóloga Ángela Cabal.

La reacción de las personas al recibir la noticia varía. La condición emocional puede hacer que la mujer no continúe el tratamiento, generar depresión fuerte y afectar su vida de pareja. Incluso, se presenta bloqueo del vínculo afectivo como mecanismo de defensa, lo cual no es sano, asegura Sandra Zorro Cerón, jefe de servicio y apoyo terapéutico de la Clínica Reina Sofía.

El duelo tiene unas etapas que se dan desordenadamente. La primera es la negación, ocurre cuando la embarazada no acepta la condición de su hijo. “Aunque no es una muerte, es la perdida del bebé soñado y la mujer debe enfrentar al bebé real que llega en condiciones inesperadas”, aclara la terapeuta.

El siguiente estado es de negociación religiosa. Se hacen promesas a Dios esperando que salve al niño. También hay un sentimiento de culpa y de rabia frente a la pareja. Finalmente ocurre la aceptación, momento en el que se buscan las medidas necesarias para la llegada del bebé, explica la sicóloga.

El proceso del duelo es natural, el ignorarlo conlleva a un futuro maltrato. Las palabras de consuelo como ­—no llores, piensa que todo va a salir bien y habrá otra oportunidad— desconocen los sentimientos de las personas porque lo importante es que la pareja se exprese. La mala noticia es real, así que la mujer debe demostrar lo que siente y no tratar de ocultar los sentimientos, aconsejan las especialistas.

Cómo afrontar el drama

Se debe asistir a los controles prenatales. Contar con la asesoría de un equipo de salud. Pertenecer a un grupo de apoyo con otras parejas que hayan vivido la misma experiencia. No se recomienda hacer conjeturas partiendo de otras historias previas, cada caso es independiente. Se deben evitar los comentarios torpes que hagan que la familia haga conjeturas. Lo ideal es escuchar a la pareja. Hay que brindar el espacio para que la familia se tome su tiempo para asimilarlo. La familia o los amigos no deben facilitar situaciones de culpa ni recriminaciones.

Margarita Barrero F.Redactora ABC del bebé.

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