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Niños con espina bífida

Niños con espina bífida

Es posible que los padres se sientan inquietos ante la existencia de algunos trastornos de origen genético o desarrollados en las primeras etapas del embarazo,

Niños con espina bífida
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12 de Julio de 2007
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Es posible que los padres se sientan inquietos ante la existencia de algunos trastornos de origen genético o desarrollados en las primeras etapas del embarazo, como son el síndrome de Down o la espina bífida, pues son los más conocidos y dentro de la minoría que representan, los más comunes.

La columna o Espina Bífida es un defecto genético del tubo neural. El tubo neural es la parte del embrión a partir del cual se forma el cerebro y la médula espinal. Se forma 28 días después de la concepción, por lo que el bebé puede estar desarrollando Espina Bífida, aun si la madre ignora que está en embarazo. Este defecto consiste en que el tubo neural no se cierra completamente y su gravedad depende de la altura de la columna en que la lesión se presente (entre más alto es más grave).

Existen tres tipos de espina bífida:

Oculta: se denomina así porque no se observan síntomas en el bebé: no hay parálisis, ni problemas de crecimiento y desarrollo. En la mayoría de los casos no se requiere tratamiento y en muchas ocasiones se conoce el defecto en radiografías que requiere el bebé por otros motivos. Meningocele: se presenta cuando sale un saco o quiste lleno de líquido entre las vértebras, el cual puede ser extirpado mediante cirugía. Por lo general no impide el desarrollo normal del bebé. Es poco frecuente que ocurra esta clase de espina bífida. Mielomeningocele: esta es la forma más grave de espina bífida porque conlleva parálisis y trastornos asociados a pesar de la cirugía.

Causas

No se conocen las causas de este trastorno y cualquier pareja puede tener un bebé con esta condición. No obstante, existe un mayor riesgo en parejas que ya han tenido hijos con espina bífida o si uno de los padres la presenta.

Algunos factores relacionados con la salud de la madre también pueden aumentar el riesgo como son:

Obesidad. Diabetes mal tratada. Tratamientos con medicamentos anticonvulsivos.

Es importante, entonces, que las mujeres en una de estas condiciones tomen precauciones antes de quedar en embarazo. La asistencia médica y la planeación de un embarazo es lo más recomendable.

Cómo tratarla

El tratamiento sólo se requiere en caso de que se presente parálisis o trastornos alternos. En casos de espina bífida oculta no es necesario el tratamiento. En el caso de meningocele es suficiente con la cirugía, pues solo un porcentaje muy bajo llega a presentar hidrocefalia o problemas de la vejiga.

El caso más grave de espina bífida conocida como mielomeningocele sí requiere tratamiento porque no es suficiente con la cirugía, pues la lesión nerviosa ya se ha producido y el bebé tendrá algún grado de parálisis. Los bebés con mielomeningocele requieren cirugía los primeros días después de su nacimiento. La cirugía consiste en reparar la desviación de la columna causada porque los nervios y la médula no están en el lugar que corresponde. Dado que esta cirugía no puede atenuar la lesión producida por la desviación, se requiere de un tratamiento para disminuir la discapacidad y para sobrellevar otras alteraciones que surgen de la mielomeningocele.

El principal tratamiento se fundamenta en rehabilitación y atención inmediata que requiere el pequeño. Entre más pronto se inicie el tratamiento mayor será la probabilidad de disminuir la discapacidad. En este aspecto es vital la atención y entusiasmo de los padres, quienes tienen la gran responsabilidad de enseñar a su hijo a defenderse de acuerdo con sus capacidades. Dependiendo de la lesión, el pequeño puede requerir dispositivos ortopédicos, muletas o silla de ruedas. Los padres deben aprender a estimular a su hijo mediante ejercicios para procurar, hasta donde sea posible, que camine sin ayuda, y en caso de requerir ayudas artificiales, prepararlo para ello.

Es importante aclarar que cuando se habla de parálisis no necesariamente se habla de retraso mental. En el aspecto cognitivo, un niño con parálisis causada por espina bífida no se relaciona estrictamente con problemas de aprendizaje, siempre y cuando el niño sepa sobrellevar su discapacidad.

El segundo aspecto al que hay que prestar atención es lo que se refiere a los trastornos asociados como consecuencia de la mielomeningocele, como son:

Hidrocefalia: la presencia de hidrocefalia es común en estos casos y requiere atención oportuna ya que puede producir lesiones en el cerebro que conlleven a un retraso mental. La hidrocefalia consiste en que el cerebro se llena de un líquido que normalmente se drena adecuadamente. Esta acumulación de líquido hace que la cabeza se vaya agrandando. La hidrocefalia se puede controlar pero requiere de atención pronta y continua. Trastornos en la vejiga: es usual que una consecuencia de la mielomeningocele sea la dificultad de desocupar la vejiga en el momento de orinar, lo que puede causar infecciones.

¿Se puede evitar?

Se tiene en consideración el ácido fólico (vitamina B) como una posibilidad de prevenir los trastornos neurológicos en el bebé si se toma en la cantidad necesaria antes y durante el embarazo, especialmente en la primera etapa. Sin embargo, siguiendo las recomendaciones de la doctora Doris Valencia Valencia, médica fisiatra infantil de la Universidad Nacional de Colombia, se puede hablar de prevención cuando se planea el embarazo y se tiene conciencia de los cuidados que se deben tener, lo cual generalmente no ocurre. Es importante recordar que un defecto como el de la espina bífida se presenta en los 28 días siguientes a la concepción y generalmente las madres se enteran de su condición mucho después. Aun si el conocimiento del estado de embarazo es oportuno, la eficacia del ácido fólico es mayor si se toma antes de que ocurra el embarazo.

El principal consejo de los médicos para los padres consiste en la preparación para asumir la gran responsabilidad de dar vida a un nuevo ser humano y así poderle brindar toda la atención que necesita para su buen crecimiento y desarrollo.

Fuente:Doris Valencia Valencia, M.D. Médica fisiatra. Unidad de Habilitación Infantil y Atención Temprana Profesor Asociado. Universidad Nacional de Colombia.

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