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Una madre cuenta la historia de su hijo con síndrome de Down

Una madre cuenta la historia de su hijo con síndrome de Down

Hoy se celebra el día internacional de personas con esta condición.

bebé con mamá
Por: Mónica Toro
20 de Marzo de 2012
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El día que Cristina Lara se enteró de que su hijo llegaría al mundo con síndrome de Down (SD) solo cerró los ojos y le pidió a Dios que llenara a su pequeño de inmensa salud. El síndrome la tenía sin cuidado, pero temía porque Juan Andrés viniera con problemas cardíacos, pulmonares, digestivos y endocrinos, complicaciones que se presentan, en la mayoría de los casos, en menores con ese tipo de condición genética causada por la existencia de un cromosoma 21  extra; es decir, uno más que el normal. 


Tenía 4 meses de gestación cuando los médicos la alertaron del síndrome de su hijo. La noticia no la preocupó ni la sorprendió. Era una condición de vida y si así lo había enviado Dios, lo aceptaría con total amor y sin rechazo alguno.


”¿Por qué hacerlo? Es que es mi hijo, mi sangre y mi felicidad. Y yo su único apoyo. Es una bendición y lo que viene de Dios se debe recibir con grandeza”, dice esta ingeniera industrial de 28 años.


Y así lo ha hecho. Juan Andrés tiene hoy siete meses de edad y desde que nació, su mamá no lo desampara un segundo. Es quien dedica horas enteras a besarlo, a hacerlo sonreír, darle de comer, sacarle los gases, cambiarle el pañal, enseñarle y dedicarle horas enteras a los ejercicios de estimulación que deben recibir estos pequeños.


”Juan Andrés llegó para hacer más feliz  mi vida y para hacerme disfrutar de las cosas sencillas de la vida. Basta con su sonrisa y su mirada para darme cuenta de la gratitud que tengo con Dios, por haber permitido que él creciera en mi vientre”, responde con una sonrisa.


Lo único que Cristina aún no comprende, después del nacimiento de su hijo, es por qué, si los doctores que atendieron su parto lo sabían a ciencia cierta, nunca le confirmaron directamente que su hijo venía con el síndrome.


“Cuando Juan Andrés nació el pediatra me dijo: ‘parece que el niño tiene SD’. Se lo llevaron y solo hasta el día siguiente pude conocerlo. Fue un dolor inmenso que, seguro, las que son madres lo entenderán”.


Su hijo quedó en observación, para hacerle los exámenes pertinentes para descartar posibles complicaciones. Pasó una semana después del nacimiento, para que una pediatra se lo confirmara. ‘Para nosotros es difícil decirlo, pero sí, todo el tiempo hemos sabido que tu hijo tiene síndrome de Down’, el dijo a Cristina.  


“Eso para mí no ha sido superable. Creyeron que me echaría a llorar con la noticia. No, que tal. Tengo alma y corazón y me sentía orgullosa de mi  bebé que venía con un cromosoma de más: más amor, más fuerza, más ternura, más vida y más esperanzas”.


Sin diferencia


Su hijo, según Cristina, lo que necesita, a diferencia de otros niños sin esa condición, es más atención, más amor y más paciencia. Es lo único que pide, asegura la mamá de Juan Andrés


En años, él se enterará de su condición y mientras llega ese momento, ella se prepara para darle a su hijo las fortalezas que necesitará para enfrentar a una sociedad que aún considera que “los niños con síndrome de Down son los bobos del pueblo. Y no. Son seres humanos, con iguales derechos y deberes, necesidades, gustos, deseos, sentimientos y, lo más importante, con ganas de lograr lo que cualquiera que no tiene su condición lo hace”, afirma tranquilamente Cristina.


Y por más que indague con él y con otros bebés, no encuentra una diferencia, porque considera que el entorno que los padres les brinden a los hijos es lo que les dará la posibilidad de visualizarse y ser aceptados en el mundo.


“Su mundo se lo estoy creando yo. El entorno de amor, afecto y aceptación que yo le de se manifestará en su mundo externo. Él podrá salir a correr, a jugar, a estudiar, a trabajar. Todo lo podrá hacer, pero a su paso y a su debido tiempo”, remata Cristina abrazando a su bebé.


Conmemoración


Hoy es el día Internacional del Síndrome de Down y la fecha se relaciona con la causa de esta condición genética. Hoy es 21 del mes 3, fecha que nos recuerda que en el par 21 hay 3 cromosomas; es decir, uno más de lo normal.


En Colombia, la Asociación Colombiade síndrome de Down (Asdown) y la Corporación síndrome de Down harán campañas mediáticas con las que pretenden concienciar a la sociedad y buscar comprensión sobre la condición.


Marcela Fernández, gestora para el desarrollo de la Corporación, encabeza una campaña con el nombre de Yo veo el mundo como tú lo ves. Y Mónica Cortés, directora de Asdown, lo hace con Somos más parecidos que diferentes. Ambas, madres de niños con SD.


La alteración


Luis Arturo Lizcano, genetista del Centro Colombiano de fertilidad y esterilidad de Genética Humana, explica que las complicaciones más frecuentes se asocian con alteraciones cardiacas, retardo en su crecimiento, discapacidad intelectual y, en la edad adulta el problema asociado más complicado es el desarrollo de demencia y de Alzheimer.


Hoy en día los cuidados y el apoyo de especialistas y, especialmente el de la familia, la expectativa de vida es hasta la época de adultos mayores, y se buscan que se incorporen a actividades productivas como lo haría cualquier otra persona que no tenga su condición.


 


 

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18 Comentarios

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william013
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