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CRÓNICA: Hemofilia, herencia no deseada

CRÓNICA: Hemofilia, herencia no deseada

La lucha de una madre por sacar a su familia adelante y borrar el rastro de la muerte es el caso de Olga de Español, quien después de 21 años de lucha dice q

CRÓNICA: Hemofilia, herencia no deseada
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07 de Noviembre de 2006
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La lucha de una madre por sacar a su familia adelante y borrar el rastro de la muerte es el caso de Olga de Español, quien después de 21 años de lucha dice que la batalla hasta ahora comienza.

Las mujeres en la familia de Olga de Español son portadoras de hemofilia, una enfermedad que se presenta en los hombres y retarda la coagulación de la sangre produciendo hemorragias que pueden ser mortales.

Olga ya es madre de un joven hemofílico y para liberar a su segundo hijo de la enfermedad hereditaria se sometió al diagnóstico genético de embriones.

El único hermano de Olga murió a los 7 años, su primo tuvo una hemorragia mortal y a su hijo mayor los cuidados hospitalarios lo han mantenido con vida. Sin embargo, pudo más su anhelo de ser mamá que la patología presente en su sangre y decidió arriesgarse a tener su primer hijo. Ella dejó de soñar con su fiesta de 15 años para dedicarse a cambiar pañales y a cuidar a su hijo Milton Javier.

La familia estaba ansiosa por ver los primeros pasos del primogénito, pero lo que nadie esperaba era que cada caída, mientras aprendía a caminar, significaba un morado más en el cuerpo del niño.

La consulta de varias opiniones médicas significaba otra prueba de sangre que dejaba marcada la piel del bebé y ni un atisbo de saber cuál era la razón de los morados que cubrían el pequeño. Por primera vez, en el Hospital Lorencita Villegas de Santos, les hablaron de la hemofilia, pero Olga solamente comprendió la patología cuando a su primogénito le salieron los dientes y no paraba de sangrar. Fue la primera vez que lo vio al borde de la muerte. “Milton se veía sano, sin malformaciones y parecía que no había más niños con esa enfermedad. Por eso, mi esposo y yo llorábamos juntos hasta que nos sacaban del hospital”, recuerda Olga.

Con el tiempo, se dieron cuenta de que su hijo era uno más entre los 2.200 hemofílicos que hay en el país y que Olga hacía parte de las 980 portadoras registradas en la Liga de Hemofilia de Colombia.

Crecer es más difícil

A los 3 años, columpios y rodaderos, que son la diversión de los niños, se convierten en armas potenciales para un hemofílico. En cada jardín, Olga recuerda la cara del personal después de que explicaba la condición de su hijo, una información que se convirtió en retahíla hasta llegar al colegio, que no era seleccionado propiamente por los méritos académicos de los alumnos, sino más bien por las condiciones estructurales del edificio. Los conflictos y el llanto desaparecieron 10 años después del nacimiento de su primer hijo. Olga quería volver a sentir en sus brazos el cuerpo de un bebé; entonces, decidió hacer fila esperando un cupo en el Centro Colombiano de Fertilización (Cecolfes) para el tan anhelado tratamiento que le permitiría ser madre de un hijo sano.

La espera duró un año, pero una llamada acabó con la incertidumbre y las lágrimas salieron mientras ella contaba la noticia a toda la familia. Sería famosa y no por haber ganado un concurso de belleza, ni por participar en un reality, sino porque sería la primera mujer en el mundo portadora de hemofilia que daría a luz un niño sano.

Ningún cuidado era suficiente. Valía la pena aguantar el dolor de espalda producido por tener los pies arriba durante tres semanas a la espera de la primera prueba de embarazo e incluso la hospitalización por retener líquidos como consecuencia del exceso hormonal.

La cura

Todo tuvo sentido cuando el doctor Elkin Lucena entró con champaña y copas a su cuarto para anunciar que estaba embarazada. Michel Angelo, su segundo hijo, no sería heredero de la condición de su hermano. Se adelantó a las expectativas y a los 8 meses sorprendió a todos con su nacimiento. Los colombianos conocieron la noticia de su natalicio por televisión. Hoy, once años después, está en quinto de primaria y lo único que le da es gripa. Además, es un gran fulbolista.

Mientras Milton, su hermano mayor, sentado en la barra, se resignó con el tiempo a su papel de suplente, aunque siempre esperó ser titular de un equipo de fútbol. Ya no puede bailar y se debe conformar con ver a sus amigos.

Tiene 20 años y lo único que quiere es estudiar medicina, “para ayudar a la gente como me han ayudado a mí”, dice. Aunque en la época medieval este factor sanguíneo era mal de reyes y caballeros, hoy se sabe que la sangre azul no influye. Olga es ama de casa, su esposo es taxista y no son una pareja convencional: un hijo es hemofílico, el otro es el primer niño libre de hemofilia en el mundo y nunca se imaginaron que serían la noticia del día.

¿Cómo se hace?

Con la técnica de reproducción asistida se dio el primer nacimiento de diagnóstico genético de embriones, que es confiable en un 90 por ciento. A través de este procedimiento se diagnostica cualquier enfermedad, explica Clara Esteban, genetista de Cecolfes.

El tratamiento inicia hiperestimulando a la mujer durante un mes con inyecciones de cargas hormonales que fomentan la ovulación. Mensualmente, el organismo femenino libera un óvulo, con la estimulación se promueve la producción de cinco e incluso más.

La muestra de semen que se toma del hombre es inyectada a cada uno de los óvulos en el laboratorio, para asegurar la fertilización in vitro.

A las 24 horas se forman los embriones y se extrae una célula de la cual se saca la información necesaria sobre el sexo del niño. De acuerdo con la exigencia de la pareja, se selecciona el que tenga la información genética deseada. Los que no son del sexo requerido son congelados y donados a otras parejas que no pueden tener hijos. El diagnóstico preimplantación se hace para evitar enfermedades y siempre es un requerimiento seleccionar el sexo para ver si está sano el niño.

Una vez se trasfiere el embrión al útero se espera 15 días para que se efectúe el embarazo.

Por Margarita Barrero F.Redactora ABC del bebé.

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