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Testimonios de niños autistas y claves de cómo detectar esta condición a tiempo

Testimonios de niños autistas y claves de cómo detectar esta condición a tiempo

Además, señales sobre cómo se manifiesta este problema, según la edad.

Testimonios de niños autistas y claves de cómo detectar esta condición a tiempo
Por: Catalina Gallo Rojas
22 de Junio de 2012
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El hijo de Beatriz Roncancio tuvo un crecimiento igual al de sus dos hermanos mayores hasta el año y medio de edad. En ese momento aparecieron en él actitudes que para su madre fueron diferentes: parecía no escuchar, por ejemplo, y hacía movimientos repetitivos como pasar hojas de libros y revistas. Con el tiempo también dejó de pronunciar las palabras que había aprendido.
Comenzó entonces para Beatriz y su familia un largo caminar por pediatras, neurólogos, siquiatras y valoraciones en diferentes instituciones, hasta que finalmente, cuando él ya tenía tres años, le diagnosticaron que su hijo era autista.
En un principio creyó que sería pasajero, pero con el paso del tiempo entendió que el autismo es una condición, un trastorno del desarrollo en el que están comprometidas la comunicación, las relaciones con los demás, con las situaciones y con los objetos, y en un 70 por ciento de los casos también su desarrollo cognitivo.
Comenzaron entonces las decisiones de Beatriz para ayudar a su hijo. Sacarlo de instituciones para niños con dificultades, buscar centros regulares, conseguir un jardín infantil que lo aceptara luego de una penosa búsqueda y, finalmente, un gran logro: verlo graduarse de allí con toga y birrete cuando él no soportaba una gorra ni ropa pesada, por su extrema sensibilidad.
Ella y su familia aprendieron a darle rutinas y organización, porque para él son difíciles los cambios abruptos en su día a día. Ahora que él ya tiene 14 años, ella le anticipa lo que va a suceder: que el jueves comerán en un restaurante, que el
viernes saldrán de de viaje y regresarán el domingo.
Sabe que su hijo no logra comprender las expresiones, no entiende cuando alguien muestra en su cara rabia,  alegría o dolor, y con un terapeuta procuran enseñarle. De ser un niño que no socializaba, ahora lo hace con ciertas personas y su comunicación no es del todo funcional. Nunca más volvió a hablar, pero a veces escribe.
Todos los días, su padre lo asiste en el baño, verifica que se jabone, que se seque y luego lo acompaña a pie hasta el colegio en el que trabajan por la inclusión, atienden niños con dificultades y le enseñan de acuerdo con sus posibilidades. Lleva una lonchera especial porque después de realizarle exámenes en Alemania concluyeron que no tolera el gluten ni la caseína. Comparte con niños de su edad, pero académicamente está en cursos inferiores. Durante las horas que está en el centro educativo, lo acompaña una terapeuta especial contratada por sus padres.
Beatriz señala que aunque para su hijo son muy difíciles las tareas diarias, pueden entrar al servidor de la empresa y hacerle los cambios
que se necesitan.
En las tardes, tres veces por semana, el muchacho recibe terapia de fonoaudiología, también va a fisioterapista y otra persona le ayuda en la cotidianidad para salir a la calle o acompañarlo a la tienda. En este momento, por ejemplo, le están enseñando a manejar la plata. La familia sabe que él puede tomar un Transmilenio, si es el caso, y sabrá dónde bajarse, porque tiene buena memoria, pero aún no está en capacidad de
pagar el pasaje.
A veces, cuando se frustra, se muerde y se jala cueritos de las uñas. Beatriz dice que ella y su familia son afortunadas porque han podido darle a su hijo lo que ha necesitado. Por eso creó la Liga Colombiana de Autismo, con la que busca ayudar a los niños autistas con menos recursos, ofrecerles diagnósticos oportunos y mostrarles las opciones de ayuda. Y, sobre todo, defender sus derechos a la educación y a la salud.
A su hijo le gustan los computadores y se lo imaginan de adulto con su propio taller o haciendo trabajos para otros en este sentido. También le gustan las películas, los tangos y los boleros. Lo ven feliz en el colegio y hoy su madre se siente a gusto porque tiene claro que el mejor apoyo que le pueden dar a su hijo es dejarlo ser él mismo. “No como el hijo del vecino o como mis otros hijos, sino que sea él con su autismo y sus conductas”, dice.
Patricia Duarte sintió desde que su hijo estaba muy pequeño que, al compararlo con el crecimiento de su hija mayor, había algo diferente en él. Desde brazos no hacía contacto visual con su madre, pues no lograba fijar la mirada en ella. A los tres años leía y hablaba perfecto. Si escuchaba una vaca a lo lejos, creía que estaba en su cuarto, porque su sentido del oído está muy desarrollado. Cierta ropa le fastidiaba y no soportaba las marquillas; de hecho hoy, cuando tiene 12, es necesario quitarlas.
Tenía juegos repetitivos y no socializaba. Se quedaba por ratos largos en la esquina de su cuarto con un solo juguete. En una fiesta infantil, por ejemplo, se la pasó toda la tarde sentado en una esquina jugando con una hebra que metía y sacaba de un hueco.
Patricia consultó con pediatras desde que estaba muy pequeño y le dijeron que todo era normal.
Con la entrada al colegio llegaron las dificultades para socializar con otros niños y su poca tolerancia a la frustración. Sus pataletas eran muy fuertes y se autoagredía.
Finalmente, a los 6 o 7 años, le diagnosticaron Asperger, un grado de autismo. El niño ha estado con siquiatras, neuropediatras, terapistas ocupacionales, métodos específicos para los niños autistas como ABA y una terapeuta que lo acompañaba en el colegio durante su estadía allá.
Nunca ha tenido problemas académicos, se le dificultan únicamente arte y educación física porque su motricidad no es buena. Ha aprendido a no ser tan literal con el lenguaje. Por ejemplo, cuando era más pequeño, le dijeron que no molestara a la perra porque lo iba a morder y él respondió: “No, a mí me han dicho que perro que ladra no muerte y esta perra ladra”. Le costaba trabajo entender la ironía, las metáforas, etc. Su madre cuenta que ahora han logrado enseñarle el sentido del humor. Él ama los computadores, es su pasatiempo preferido, y hace poco se metió a un juego de pelota con otros niños donde debía estar en grupo y tener contacto. Esto fue un gran avance.
Patricia es ahora una experta en Asperger: lee, busca información en otros países, hace contactos, aprende y afirma, una y otra vez, que la actitud de los padres es fundamental para ayudar a niños como el suyo. “Si los padres se comen el cuento de que es una tragedia, el niño se queda ahí. En cambio, si lo convencen de que él puede, se le sube la autoestima”.
Cuando ella y su familia llegan a una reunión, ella le recomienda que salude dando la mano, porque le molesta que lo besen. Él intenta fijar la mirada en las otras personas, pero al final no lo logra. Ella ya no sufre como antes por estos detalles. “Son cosas con las que realmente el que se estresa es uno, no él. Hay niños amarillos, rojos, verdes y azules; lo que pasa es que es una forma de ser que contradice los estándares de la sociedad”.
Las historias de estos dos muchachos son casos de personas con autismo, una condición con la que se nace y que puede variar considerablemente entre un niño y otro.
Genoveva Morales, directora clínica de Anthiros, centro especialista en trastornos generalizados del desarrollo, explica que “es un cuadro que genera una condición en la cual las personas dentro del espectro autista tienen una serie de características que les dificulta todo el proceso de desarrollo, aprendizaje e interacción con el medio”.
Son niños a los que les cuesta trabajo ponerse en el lugar del otro y leer las situaciones. Dentro del espectro existen casos muy comprometidos, como otros donde la situación es menos compleja.
Qué tan comprometidas están las habilidades de socialización, cognitivas y de lenguaje difieren entre una persona y otra, pero es una condición. Como explica Francisco Javier Paredes, fonoaudiólogo  que trabaja con la Liga, es muy diferente
de un retraso.
Cada vez se conocen más casos de autismo en el mundo. Genoveva Morales explica que hay un aumento en el diagnóstico porque cada vez se tienen más herramientas para conocerlo. Probablemente hace 30 años, personas con esta condición no fueron definidas como tales. También, agrega, la definición de autismo ha cambiado y el cuadro es más amplio, por lo que cobija a más personas.
Hoy, según Francisco Javier Paredes, 60 niños por cada 10.000 en el mundo son autistas, cuando anteriormente se hablaba de 10 por cada 10.000. Inicialmente se consideró que el autismo obedecía a problemas sicológicos y a madres demasiado frías e incapaces de generar vínculos con sus hijos. Por fortuna, hoy se sabe que esta teoría no es cierta y que, como explica Paredes, es una condición con la que se nace.
Los expertos consideran que en todos los casos es fundamental una intervención temprana y oportuna que les ayude a estos niños a desarrollar habilidades que les faciliten su desenvolvimiento en el mundo. Tanto Beatriz como Patricia han entendido que la atención integral con varios especialistas ha sido fundamental.  
Genoveva Morales explica que en la medida en que más temprano se le den herramientas al niño,va a contar con un mejor pronóstico.
Algunos llegan a ser independientes y autónomos. Porque como dice Genoveva Morales, “siempre es fundamental abrir puertas, pues todos tenemos la capacidad de florecer”.


Para poner atención              
Los niños con autismo pueden mostrar signos desde muy pequeños.
De acuerdo con la información de Anthiros, centro especializado en el tema, algunos de ellos son:
De 0 a 6 meses
• Pobre seguimiento visual
• Pobre respuesta a la voz de la madre
• Poca respuesta general a los estímulos del medio
• Parece indiferente al momento de lactar
• Llanto inconsolable sin motivo aparente
De 18 a 36 meses
• Sordera aparente
• No fija la mirada en lo que hacen las personas
• Hace pataletas ante los cambios
• Carece de lenguaje, es poco funcional o dice cosas repetitivamente
• Resulta difícil “compartir actividades” con él o ella
• No señala con el dedo para compartir experiencias
• Tiene juegos repetitivos u obsesiones con el orden
• Se resiste a los cambios de ropa,  alimentación, horarios o situaciones
• No hace juego simbólico  (no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, etc).
• Evita el contacto corporal, no le gusta.
 

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