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Apoyo familiar, la otra terapia frente al síndrome de Down

Apoyo familiar, la otra terapia frente al síndrome de Down

Tener autonomía, apoyar sus fortalezas e incentivar su creatividad da a los niños felicidad.

Apoyo familiar, la otra terapia frente al síndrome de Down
Por: Lizeth Salamanca Galvis
15 de Diciembre de 2015
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El dato habla por sí solo:

Un niño con síndrome de Down cuya familia lo apoya, lo valora y cree en sus capacidades tiene un potencial de desarrollo tres veces mayor que aquel que no cuenta con ese respaldo. Y los casos de éxito abundan: hay bachilleres, universitarios, deportistas de alto rendimiento, artistas y microempresarios cuyas familias entendieron que esta discapacidad intelectual “es un diagnóstico, mas no un pronóstico de vida”.

Así es como Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, resume el papel crucial que juegan las familias de los niños con síndrome de Down, al describirlas como las encargadas de promover los derechos y de ofrecer las oportunidades de inclusión que necesitan los pequeños para asegurar un buen desarrollo social y una vida adulta independiente.

“Los padres son quienes tienen la tarea de ir más allá de la visión que plantea el personal médico, que casi siempre se enfoca en la deficiencia y en lo que los niños no van a poder lograr”, señala Cortés. Por eso, para los expertos, el primer paso a la hora de conseguir que los niños con esta condición se desarrollen adecuadamente es dejar de lado la visión de enfermedad que lleva a los padres a sobreprotegerlos, lo que en muchos casos termina negándoles la oportunidad de acceder a espacios de inclusión tan esenciales como el colegio.

“Muchas veces las familias no dan el paso de iniciar procesos como los de la educación inclusiva o los que ofrecen ciertas actividades culturales y recreativas porque no les ven capacidades a estos niños, cuando en realidad sus habilidades se desarrollan a partir de procesos de participación, y esto empieza incluso desde los mismos espacios familiares, cuando se les permite opinar y ser parte de las decisiones del hogar”, afirma Cortés.

En ese mismo sentido, la pediatra y docente especialista en Discapacidad de la Universidad del Rosario Inés Elvira Restrepo señala que, finalmente, “el pronóstico de vida de un niño con Down lo dan las familias, en la medida en que lo apoyan, lo respetan, creen en él, lo estimulan y lo motivan. Se trata de acompañarlo en su vida y no de vivir por él.

Aquellos niños que no tienen una buena red de apoyo en sus hogares generalmente tienen un desarrollo mucho más lento y más difícil”. Para la especialista, el peligro de la sobreprotección es que genera una discapacidad secundaria a la preexistente porque “muchas veces el entorno familiar puede ser el mejor facilitador, pero también la principal barrera en su desarrollo”, afirma Restrepo.

Para Martha Robles, directora de proyectos de Fundown Caribe, que atiende a niños y adultos con síndrome de Down en esa región, en el cien por ciento de los casos de éxito de los que la organización ha sido testigo, siempre existe toda una red de apoyo familiar.

“Son familias que educan a sus niños sin dejar que la discapacidad prevalezca, reconociendo esta condición desde lo positivo, creyendo en sus capacidades, permitiéndoles desarrollar su propia personalidad y fomentando su individualidad y autonomía”, añade Marcela Fernández, coordinadora de gestión para el desarrollo de la Corporación Síndrome de Down.

En este aspecto de crianza, Fernández señala que muchos padres cometen el error de creer que sus hijos son niños eternos, y por lo tanto no les exigen ni les permiten crecer intelectual y personalmente. “La manera de favorecer ese proceso es dándoles la oportunidad de hacer cosas por sí mismos, como comer o vestirse solos, permitiéndoles intentar, fracasar y volver a intentar, exigiéndoles cada vez más, a medida que van creciendo y comprendiendo que, al mismo tiempo que se dan espacios de autonomía, se deben imponer límites y establecer reglas claras, como ocurre con cualquier niño”, sostiene Fernández.

Es precisamente ese tipo de crianza la que han tenido los niños y jóvenes que protagonizan casos de éxito destacados, los cuales demuestran que, de la mano de las familias, ninguna discapacidad es impedimento para salir adelante.

Nadador con proyección

Cuando Mateo Zambrano nació, hace 20 años, sus padres no escucharon nada prometedor. “Los médicos se concentraron en decirnos todo lo que no podría hacer. Fue una mirada muy pobre de su condición”, recuerda Nelly Briceño. Pero hicieron caso omiso y se concentraron en darle las mismas oportunidades que a cualquier niño: fue al jardín infantil y luego al Liceo VAL, en el que se graduó de bachiller el año pasado.

Pero no es su único logro. Un día, cuando todavía era muy niño, lo llevaron a natación y entonces descubrieron su potencial en esta disciplina. Empezó participando en las Olimpiadas Fides, en las que obtuvo varias medallas de oro y de plata, y hoy hace parte de la Liga de Natación de Bogotá, con la que acaba de conseguir dos medallas de oro, una de plata y una de bronce en los IV Juegos Paranacionales 2015.

“Su éxito está en todo el apoyo que le hemos dado como familia. Trabajamos desde su potencial y no desde su déficit. Lo criamos como a cualquier niño, con amor, con normas, con disciplina. Hoy, Mateo es un joven independiente, va a sus entrenamientos solo, ayuda a organizar el apartamento y está preparado para vivir por su propia cuenta”, añade Nelly.

Entre libros y música

A los 5 años, Valerie Segura aprendía a tocar el violín en una academia, y se presentaba con su grupo en recitales. Era la sensación entre el público.

Hoy ya no toca el instrumento, pero la música sigue siendo una pasión, que alterna con sus estudios de tercero de primaria, y su nivel educativo va a la par del resto del de sus compañeros de clase. “Ahora hay dos cosas que ama: la danza y los libros”, cuenta su mamá, Yolanda Montenegro.

Todas las tardes, al terminar sus tareas, hay una hora de música en su casa, con un playlist que ella misma escoge. “Después tenemos una hora de lectura. Ella escoge un libro, se sienta en la sala y lo lee. Si no entiende, entonces se inventa la historia y me la narra solo con ver los dibujos”, agrega Yolanda.

Hoy, a sus 9 años, también es parte del Programa Enlaces, de Compensar, donde ha desarrollado habilidades para la vida que van de la mano de la educación que le dan sus padres.

“Cuando nació nos prometimos tratarla como a cualquier niño, a no sobreprotegerla y a darle autonomía: ella se baña sola, escoge su ropa, alista sus onces y arregla su habitación. Es la menor de tres hermanos, y le hemos exigido más que a los otros dos”, comenta su mamá.

Criarlos como a cualquier niño

La meta más próxima de Sara Herrera es cumplir los 18 años para aprender a conducir y tener su propia licencia. “Es una niña que todo el tiempo está ávida de conocimiento”, afirma su mamá, Gabriela Reginatto.

Con 13 años, acaba de iniciar el bachillerato en un colegio regular bilingüe donde tiene un buen nivel académico, como cualquier niña de su edad. En su tiempo libre practica tenis, y ha estado involucrada en grupos musicales y de danza. “Como familia, le estamos ayudando a construir un proyecto de vida adulta”, relata Gabriela.

Por eso, en casa también le han permitido desarrollar su autonomía “Ella arregla su cuarto, escoge su ropa, a veces le gusta preparar su desayuno, usa su propio celular... por supuesto, tiene supervisión, pero tratamos de que sea lo más independiente posible”, dice Gabriela.

Su caso de éxito no es único en la familia. Sara tiene un hermano de 30 años con parálisis cerebral que hoy es ingeniero industrial y pianista, un hombre que trabaja y tiene una vida normal. “Todo esto es posible porque siempre tuvimos la idea de criarlos como a cualquier niño, pero luchando por su inclusión”, afirma esta mamá.

Subasta de amor

Una campaña de sensibilización, apoyada por la marca de pañales Winny, busca generar una mirada distinta frente al síndrome. La empresa también hizo una subasta de pinturas, y se donaron 30.000 pañales a la Corporación Síndrome de Down.

 

 

 

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