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Niño con rara enfermedad mejora su calidad de vida con el triatlón

Niño con rara enfermedad mejora su calidad de vida con el triatlón

El pequeño maltés padece una enfermedad tan poco frecuente, que los archivos médicos solo registran 75 casos similares en todo el mundo.

Foto: Lovin Malta
Por: Emol - GDA
06 de Abril de 2017
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A simple vista, Jake Valla pareciera ser un niño con un grave problema de obesidad. Sin embargo, el pequeño maltés padece un problema de salud muchísimo más grave, que amenaza su vida.

Jake sufre de una extraña condición que afecta su sistema nervioso y hace que el niño de siete años suba dramáticamente de peso y, además, no pueda regular su temperatura corporal ni mantener en un rango normal los niveles de agua en su cuerpo.

La enfermedad que afecta a Jake, que es conocida como ROHHAD, es tan poco frecuente, que los archivos médicos solo registran 75 casos similares en todo el mundo. Según relataron sus padres al medio Lovin Malta, el niño comenzó a presentar los primeros síntomas a los 5 años, cuando subió 10 kilos en solo seis meses.

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De ahí en adelante, Jake no ha dejado de subir de peso, a pesar de llevar una dieta saludable y hacer mucho ejercicio. De hecho, en un intento por ayudarlo con su salud, su padre lo entrena para competir en triatlón, una actividad que -dice- también lo ayuda a sociabilizar con otros niños.

"Él lleva una vida normal, va al colegio, toca la batería, pero debe tener mucho cuidado con no caer enfermo, porque un simple resfrío puede derivar en algo más delicado", relató Marouska, su madre.

Otra de las complicaciones de la enfermedad es el desarrollo de tumores y a Jake ya le han aparecido en su espalda. Pero lo más desesperanzador es el mal pronóstico que tiene la enfermedad: de los pocos casos registrados, ninguno de los pacientes ha logrado sobrepasar los 20 años.

Por esta razón, los padres de Jake quieren darle lo mejor a su hijo durante los años en que esté a su lado. En este sentido, uno de los sueños del niño es conocer a los hermanos Alistair y Jonny Brownlee, los triatletas que en 2016 representaron a Gran Bretaña en la Serie Mundial de ese deporte.

Sin embargo, debido a su enfermedad, Jake no puede viajar, por lo que la única posibilidad es que los hermanos Brownlee vuelen a Malta a hacer su sueño realidad.

"Su sueño no es imposible y estoy trabajando en él, junto a otras personas (...) En Malta todos nos ayudamos, así que quiero hacer mi parte", aseguró Hugo Chetcuti, un emprendedor local que se vio conmovido por la historia de Jake cuando sus padres la compartieron en las redes sociales.

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