Se necesitan varios 'requisitos' para que un niño nazca con fibrosis quística. Aunque uno de cada cuatro hijos de una pareja portadora de la enfermedad puede desarrollarla, Liliana Grajales cuenta la experiencia de sus dos únicas hijas, que han aprendido a vivir con ella.

Después de siete neumonías y de que su hermana mayor nunca mejorara de una aparente intolerancia a la lactosa, los médicos advirtieron a la familia Ordóñez sobre la posibilidad de que sufrieran de una enfermedad la cual ellos nunca habían escuchado: la fibrosis quística.

Liliana, la mamá, pensó que “le raspaban unos quistes en la sala de cirugía y ya”.
Hoy, María José, la mayor, tiene 5 años y debe llevar al colegio enzimas para tomar después de las comidas, pues su páncreas no absorbe los nutrientes de los alimentos y corre el riesgo de desnutrirse y de que su crecimiento se detenga.

Manuela, la menor, a sus 3 años no va al jardín, porque sufre excesivas recaídas respiratorias. Tiene una bacteria en sus pulmones, que adquirió en las tantas idas al hospital, y que amenaza con destruirlos, pero Liliana lucha para ganarle la batalla a través de las seis nebulizaciones diarias y los tres medicamentos que hacen parte de su tratamiento.

¿Qué es la fibrosis quística?

Para que la enfermedad evolucione papá y mamá deben portarla en sus genes, aunque no manifiesten los síntomas. El 25 por ciento de los hijos de una pareja con estas características tiene la posibilidad de padecerla, explica la neumóloga pediatra Danitza Madero. “La fibrosis conduce a que las glándulas exocrinas del cuerpo fabriquen secreciones muy espesas en el hígado, el páncreas y los pulmones. El sudor se produce muy cargado de electrolitos y de agua y los pacientes sudan más de lo normal”, dice.

Entonces no respiran con facilidad y no asimilan lo que comen. Puede haber desnutrición y hasta osteoporosis. Aunque no todos los síntomas se presentan en cada uno de los pacientes.

Otra de las dificultades de la enfermedad, por no ser frecuente, es que no es motivo de diagnóstico rápido entre los médicos. “Eso disminuye la calidad y la expectativa de vida del paciente, que en nuestro país puede llegar hasta los 30 años”, explica la neumóloga pediatra.

Del dolor nace una fundación

La experiencia con sus dos hijas y la desinformación sobre la enfermedad motivaron a Liliana Grajales a crear la Fundación Colombiana para Niños con Fibrosis Quística (FCFQ). “Yo no tengo un peso, no tengo cómo ayudarlos a todos, pero les facilito abogados o médicos”, dice refiriéndose a los padres que han acudido en busca de su ayuda.

“A mí me dijeron que mis hijas podrían vivir solo 15 años, por eso yo tengo que luchar para que ellas estén bien durante este tiempo. Yo soy una mujer muy valiente, pero esto es muy difícil y costoso”, afirma Liliana.

La Fundación participó en el Séptimo Congreso de Neumología y Asma Pediátrica, que se realizó la semana pasada en Bogotá. Allí se reunieron los padres de hijos con fibrosis quística, a propósito de que agosto es el mes de capacitación sobre esta afección. Para más información, ingrese a la página de Internet www.fcfq.org.

Juliana Rojas

Redactora ABC del bebé