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Niños que solo saben amar

Niños que solo saben amar
Viernes, 3 Agosto 2007 - 1:52pm
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Muchos padres, al enterarse de que su bebé viene con algún tipo de discapacidad, sienten que el mundo se les derrumba. Hablan expertos en el tema.

“Ya había cumplido seis meses de embarazo. Mi esposo y yo queríamos saber el sexo del bebé con una ecografía, y hasta ese momento, según los controles médicos, todo iba bien. Cuando me hicieron el examen, el ambiente del lugar empezó a cambiar: nadie me daba razón de mis resultados, lo único que me dijo una de las enfermeras fue que saliera a tomar algo y volviera más tarde.

Pasaron tres horas hasta que les dije: ‘no me interesa saber el sexo de mi hijo, me voy’. La respuesta de los médicos fue contundente: “Usted no se puede ir, su bebé tiene una lesión cerebral”. Así recuerda la periodista y presentadora Lucía Esparza Baena el momento en que conoció el estado en que venía su primera hija.

Según ella, antes de recibir esa noticia, los médicos detectaron que algo estaba mal con las medidas de la cabeza del bebé, pero no le dieron mucha importancia. Cuando estudiaron detenidamente el caso solo se hablaba de hipótesis. “Decían que podía ser hidrocefalia o que tal vez iba a nacer con espina bífida o sin los miembros inferiores o superiores, y como si fuera poco, que podía padecer un retardo mental profundo o una ceguera. Me quedé sin palabras, sin una luz que le indicara hacia dónde seguir”. Se estima que de cada 700 nacimientos en el mundo, uno presenta incidencia del síndrome de Down, pero el riesgo difiere dependiendo de la edad de la madre. En las de 25 años, de cada 2.000 nacidos vivos, uno presenta el síndrome; en las de 35 años, uno de cada 200 y en las mujeres mayores de 40 años, uno por cada 40 nacimientos.

Mejor imposible

Algunos años después de que Lucía se radicara en Paris con toda la familia, los médicos le diagnosticaron a la niña una manifestación de la parálisis cerebral llamada agiria. Se trata de una discapacidad que causa retardo mental, convulsiones e imposibilidad para hablar. “Esta enfermedad en el mundo médico se la considera como ‘huérfana’ porque a nadie le ha interesado investigarla”, comenta Lucía. Consiste en que a un cromosoma, el par número 7, se le parte una colita y se adhiere al par número 13. Esa colita es la que almacena toda la información neurológica.

Lucía, junto con su esposo Álvaro, consideran que todo ha sido un aprendizaje de vida que los ha llevado a ser pacientes, en especial a ella, pues por las limitaciones cognitivas de su hija, ha aprendido a ser consentidora y tolerante. Pero lo más importante es que entendieron como familia que la condición de su hija no ha sido ninguna desgracia, sino al contrario, un gran aprendizaje. “La llegada de ella a nuestra vida resultó ser un regalo de amor. La única preocupación que ella tiene es dar besos y abrazos por doquier, convirtiéndonos a nosotros en mejores personas con el mundo que nos rodea”, finaliza Lucía.

¿Cómo asumir la discapacidad?

Algunos padres, cuando se enteran de que su hijo trae algún tipo de discapacidad, lo interpretan como una desgracia, como un castigo de Dios o como una prueba de fe. En ocasiones recaen sentimientos de culpa en alguno de los miembros de la pareja, porque un familiar de uno de los dos padece cierta enfermedad. Existen muchas alternativas para manejar la situación. Hay casos en que aparece una frustración severa por no tener un hijo normal, y los embarga el miedo de cómo poder enfrentar el crecimiento de un niño discapacitado.

El 10 por ciento de la población en el mundo nace con un determinado tipo de discapacidad, de los cuales, el 1 por ciento nace con malformaciones graves como el síndrome de Down, problemas en el corazón, labio leporino, paladar hendido, entre otras. Angélica M. García, sicóloga de la Fundación Best Buddies Colombia y gerente del programa Amigos del Alma, aconseja que al momento de vivir esta situación es importante empezar cuanto antes un tratamiento psicológico de acompañamiento, que consiste en que un profesional especializado en el tema les pueda mostrar que el panorama no es tan gris, ni es tan grave como se lo imaginan.

Así descubren que básicamente va ser lo mismo que si tuvieran un hijo normal porque se trata un menor que va a tener una infancia, una juventud y una adultez; las etapas son las mismas, lo único que cambia es la forma. Aquí es donde los papás deben hacer un cambio porque el desarrollo de ese bebé ya no va ser como el que a ellos les enseñaron, como a ellos los criaron, sino que es empezar a entrar a un mundo distinto con unos aprendizajes y enseñanzas diferentes.

Otras alternativas

Álvaro Franco, médico psiquiatra, especializado en psiquiatría de niños y adolescentes y egresado de la Universidad de Barcelona, recomienda a la familia que está o va a vivir esta situación que hay que contemplar todas las posibilidades para dar una buena solución a esta realidad, entre ellas está, interrumpir la gestación del bebé, pues en Colombia ya es legal y esta es una circunstancia que autoriza detener el embarazo obviamente la decisión se debe tomar en el seno de la pareja y no el seno de la familia porque se pueden presentar posiciones moralistas, sociales, culturales que terminan por cambiar los propios conceptos de la familia.

Pero si la decisión es seguir adelante con el niño, ya la situación se va a manejar mejor porque durante todo el embarazo podrán recurrir a asesoría profesional para que los preparen ante el nacimiento del bebé.

Etapas que atraviesa la pareja

Según Álvaro Franco, existen cuatro etapas al momento de enterarse de que el hijo que esperan va a ser diferente a los demás.

Impacto: es cuando la madre conoce la situación. Se angustia, se desespera y no sabe qué hacer. Ansiedad: a la pareja la embarga la angustia, en especial a la madre. Alguno de los dos tiende a no comer o no dormir. Buscan “soluciones mágicas”. Depresión: aquí renacen los sentimientos de culpa: interpretan que la situación del bebé es un castigo de Dios. Se deprimen al tratar de imaginarse el estado en que va a nacer el menor (labio leporino, síndrome de Down, parálisis cerebral, espinal bífida, hidrocefálea). Aceptación: nace el bebé y descubren que la realidad es otra, que es una situación manejable y no tan oscura como se la imaginaban. Aquí es donde los padres empiezan a trabajar a favor del niño para que tenga calidad de vida. Descubren al fin que todo tiene solución y es cuando se comprometen a luchar por ese bebé.

Por Óscar Patiño.Especial para ABC del bebé.

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